Jeg laget HealthLogger for meg selv — og nå deler jeg det med alle som kan ha nytte av det.
HealthLogger er et privat prosjekt jeg utvikler på fritiden og deler gratis. Hvis du ønsker å støtte videre utvikling og driftskostnader, kan du bidra med et valgfritt beløp.
Jeg heter Ken Marius Løvdal og bor i Askim. Til daglig jobber jeg som montør og HMS-ansvarlig i TEK-Zence AS, hvor jeg monterer sensorer og ivaretar sikkerheten på arbeidsplassen. Men ved siden av jobben lever jeg med noe de fleste aldri har hørt om.
Jeg har POLR3A — en svært sjelden genfeil som påvirker nervesystemet. Diagnosen kom sent, og med den kom en brutal realitet: det finnes knapt noen som kan hjelpe. Leger og spesialister stod rådville. Ingen visste hva de skulle tilby.
«Jeg er lei av å ha denne genfeilen — men jeg har muskler i kroppen og vilje til å leve. Jeg vil ikke bli satt til siden. Jeg ønsker å leve, ikke bare eksistere.»
— Ken Marius LøvdalSå begynte jeg å logge selv. Søvn, symptomer, mat, fall, medisiner og energi — dag for dag. Ikke fordi noen sa jeg måtte, men fordi det var det eneste jeg kunne gjøre for å forstå min egen kropp. Etter hvert vokste loggen til en skikkelig app.
HealthLogger er helt gratis — laget av en som lever med det selv, for alle andre som gjør det samme. Har du spørsmål, ønsker å dele din erfaring, eller bare vil si hei — ta gjerne kontakt.
POLR3A er en svært sjelden genfeil som rammer nervesystemet. Tilstanden er så sjelden at de fleste leger aldri har møtt en pasient med denne diagnosen.
En mutasjon i POLR3A-genet som forstyrrer produksjonen av RNA Polymerase III. Dette påvirker nervecellenes evne til å fungere normalt — særlig i hjernen og ryggmargen.
Balansevansker og fall · Muskelsvekkelse og utmattelse · Skjelving og tremor · Søvnproblemer · Taleproblemer · Synsproblemer · Kognitive vansker
Svært få kjente tilfeller er dokumentert på verdensbasis. Mange med tilstanden går lenge uten riktig diagnose fordi tilstanden er ukjent blant de fleste helsepersonell.
Det finnes per i dag ingen kurativ behandling for POLR3A. Behandlingen er symptomatisk — det vil si at man forsøker å lindre symptomene og bevare livskvaliteten så godt som mulig.
Har du spørsmål om HealthLogger? Lever du selv med en sjelden diagnose og vil dele erfaringen din? Eller vil du bare si hei? Jeg svarer på alle henvendelser.
📧 kenlovdal@gmail.com